A minha história começa como todas as outras, com os meus pais!
Eles se conheceram em Goiânia, por erro de uma telefonista. E logo de cara se deram super bem, tornando-se amigos, e em pouco tempo depois começaram a namorar e tornaram-se sócios em uma empresa. O namoro terminou logo, mas a minha mãe fez uma proposta ao meu pai.
Ela queria ter um filho homem e propôs a ele ser o pai. Sem pensar muito ele respondeu que sim.
Como não estavam mais namorando, meu papai deu um prazo de 5 meses para mamãe ficar grávida. Antes de 2 meses de tentativas eu já estava na barriga de minha mãe.
Meus pais perdiam tempo imaginando como eu seria, e eu já tinha nome (Augusto Neto) e apelido (Guto e cachorrinho), antes mesmo de nascer. Falavam que eu seria um menino branquinho, de olhos claros, cabelos ruivos, e muito inteligente. Eles chegaram até a pensar em nome de uma menina. Mas o desejo que fosse um homem era muito maior que qualquer coisa, tanto que muitas vezes eles falavam que só servia se fosse homem. E eu estava lá dentro ouvindo tudo e curtindo saber o quanto eles já me amavam.
Coitada de minha mãe. Fiz ela passar mal durante toda a gravidez, sugava toda sua energia e fazia com que ela ficasse enjoada o tempo todo.
Mexia tanto que ela acordava de madrugada pedindo para eu ficar quieto para que ela pudesse dormir.
Quando eles foram me ver pela 1ª vez através do ultra-som, por um momento chegaram a pensar que fossem duas crianças, mas era só eu. E já se observava que eu seria um menino enorme e deveria chegar em Maio.
O mês de Maio chegou e estava próximo o dia que eu poderia ser segurado pelos meus pais depois de 9 meses de muita espera, expectativas e enjôos.
2ª feira, 14/05/2001. Nasci com 4,175 kg, 52 cm, às 22hs em Macaé/RJ.
Apesar de toda alegria de eu estar ali, papai estava um pouco frustrado porque não tinha sido parto normal e sim cesariano.
Naquela noite eu dormi no berçário com outras crianças, recebendo os cuidados de um recém-nascido. Papai dormiu sentado, segurando a mão de minha mãe e cuidando dela com todo carinho.
Logo cedo fui para o quarto ficar perto de meus pais. O tamanho do babador era enorme, mas não o suficiente para mamãe e papai, que babavam a cria.
Minha avó Gatinha, tia Celina e o meu Pai já tinham me visto a noite, mas logo de manhã chegou minha irmã, a Jéssica. Eu estava feliz.
Eu fiz uma sujeirinha na fralda e a vovó ficou com medo de trocar e resolveu me levar ao berçário. No caminho eu fique roxinho. As enfermeiras acharam que podia ser de frio pois estava chovendo e ventando muito. Vovó comprou um cobertor para me esquentar.
Na 3ª feira estávamos de alta. Do hospital para casa de minha vovó.
Quem me deu o 1º banho em casa foi papai, ele não sentiu nada de emocionante, pois já havia dado banho nos meus irmãos Thayná e Thaynnã. Eu chorei um pouquinho por causa da água, mas adorei sentir o carinho do meu pai.
Os dias foram passando e fomos para nossa casa.
Eu era uma criança muito boa para cuidar e mamãe estava adorando acordar de madrugada para cuidar de mim.
Papai chegava do trabalho e sempre vinha me dar um beijo, brincar comigo e fazer carinho.
Eu era uma alegria para todo mundo.
Fomos passar o dia de domingo na casa de minha vovó Gatinha e na hora de irmos embora mamãe observou que eu não estava muito bem. Fiquei roxinho por poucos segundos e logo fiquei vermelhinho feito um tomate. Mamãe e papai ficaram bastante preocupados e resolveram que no dia seguinte eu iria à pediatra para ver como eu estava.
Papai tinha que ir no Rio de Janeiro, então acordou bem cedinho junto com mamãe. E mais uma vez observaram que eu estava roxinho.
O meu dia e o da mamãe não seria fácil. Seria um dia de início. Início de lutas.

Inicio de Lutas

A consulta ficou marcada para as 14:00 horas e a tia Celina passou em casa para levarmos o Guto a pediatra. Eu entrei com o Guto no consultório e Drª. Laila o examinou e disse que ele estava bem, que seu coração estava batendo 210 vezes por minuto, mas para desencargo de consciência ela pediu um raio-X do tórax, com a palavra urgente escrita na requisição e achava melhor o levar a um cardiologista.
Fomos para uma clinica tirar o raio-X. E ali todo mundo já olhava o Guto de uma forma estranha, acho que com eu, também queriam saber o que aquele recém-nascido tinha. Como a requisição era urgente, o resultado do exame sairia na hora.
Para não ficar com o Guto ali, fui para o carro e tia Celina ficou esperando o laudo. O medico quis saber porque a pediatra tinha pedido o exame com urgência, a tia Celina foi até o carro saber como eu estava amamentando o Guto e o motivo do exame, resumi em três palavras desencargo de consciência.
Como eu estava sozinha ali, achei estranho o medico perguntar o porque do exame, ao receber o resultado não tive coragem de abrir e ler o laudo.
À noite em casa as crianças já estavam dormindo quando tomei coragem e li o que temia. O Augusto Jr. Chegou um pouco mais tarde e eu dei o laudo do raio-x para que ele, depois de ver o resultado do exame ele tentou me acalmar.
No dia seguinte o cardiologista. Procuramos o Drº Carlos Emir, ele examinou o Guto e disse que seu coração estava galopando, ligou para um amigo medico e pediu para que ele fizesse um eco-cardiograma com urgência. Fomos correndo para o laboratório fazer o exame. Entramos na sala para fazer o exame às 18:40 minutos e saímos depois das 22 horas. Com um aparelho não muito bom, mas com uma enorme boa vontade do medico, ele chegou à conclusão que o Guto tinha um problema no coração. Havia a suspeita de Coartação da Aorta e possivelmente um CIV, o medico sugeriu que fossemos arrumando o Guto em enquanto ele ligaria para o Drº Carlos Emir para falar o que ele tinha detectado no exame. O medico que fez o exame era residente em um Hospital no Rio de Janeiro que tratava de crianças com problemas de coração o INCL(Instituto Nacional de Cardiologia das Laranjeiras). Ele iria tentar uma vaga para o dia seguinte para o Guto, assim poderia aprofundar-se nos exames, ele também avisou que eu teria que levar roupa para passar alguns dias pois alguns destes exames poderiam levar mas tempo e que o Dr. Carlos Emir, o cardiologista que havia pedido o eco-cardiograma iria me ligar mais tarde. Foi só foi tempo de chegar na casa da minha mãe para receber o telefonema do Drº Carlos Emir.
Eu só lembro dele falar “mãe o caso do seu filho e muito grave”, o que ele continuou a falar eu já não entendia, passei o telefone para o Augusto que muito friamente anotou toda a medicação que o medico estava passando. À vontade de tirar o meu coração e dar para o meu filho era maior que tudo na vida. Eu me lembro do olhar do Augusto ate hoje quando ele foi me disser que já estava tudo certo para que na quarta-feira às 8 horas o nosso filho seria internado para operar.
O mundo caiu sobre a cabeça de toda família, mas aqueles que estavam mais próximos como minha mãe, minha filha a tia Celina e o Augusto Jr, não queriam deixar transparecer a dor que estavam sentido e se esforçavam para me dar esperanças.
E eu me sentia mais mal ainda em relação à frieza que o Augusto Jr deixava transparecer. Tivemos que ir em casa arrumar as coisas para irmos para o hospital no dia seguinte.
Arrumar a bolsa de roupa do Guto foi a pior sensação que já tive na vida. Resolvemos que iríamos dormir na casa da minha mãe. Ela e minha tia haviam conseguido uma ambulância para nos levar para o Rio, mesmo sabendo que o caso do meu filho era grave achei um exagero. Na quarta-feira saímos às 6 horas da manhã, a neblina tomava conta da estrada, mas sabíamos que o sol daquele dia iria brilhar.
Fomos ate o hospital São João batista, onde o Guto nasceu para pegarmos a ambulância. Lá estava a Andréa Esposa do Dr. Carlos, o medico que trouxe no o Guto ao mundo, ela ia nos acompanhar até o hospital.
Pegamos a estrada logo em seguida, a neblina ainda tomava conta da paisagem, seguimos pela BR 101, estávamos muito preocupados, mas com muita esperança de ser um alarme falso.
A ponte Rio/Niterói estava engarrafada como todo dia na hora do rush, a ambulância ligou a sirene e fomos abrindo passagem ate a porta do hospital, o Instituto Nacional do Coração das Laranjeiras.
Ao passar pela portaria do hospital com o Guto no meu colo eu tinha a esperança de que não fossemos ficar ali com ele, e que tudo teria sido um péssimo mal entendido por causa daquela maquina precária que o medico usara para fazer o exame.
No ambulatório infantil levei um susto, eram mais de 30 crianças com suas mães e pais esperando para serem atendidos, pela janela de vidro fui falar com a atendente que o meu filho tinha uma consulta marcada para as 8 horas, com toda ignorância do mundo ela falou que todas as crianças que estavam ali também tinham consulta para 8 horas.
Eu só lembrei de dizer que era de Macaé e que o medico estava esperando. Ela já ia me dar uma outra resposta, quando uma medica que estava passando perguntou se era a criança que tinha sido encaminhada de Macaé. Eu disse que sim, logo entramos para o ambulatório, não tinha espaço dentro daquele consultório para mim e para o Augusto Jr.
Um médico tentava ouvir o coração, outro tentava verificar a pulsação e a pressão arterial nas perninhas, outro já colhia o sangue, outro via o exame que tínhamos feito em Macaé e um outro fazia á guia de internação para que o Augusto Jr. Providenciasse junto com a assistente social a internação, porque dali segundo os exames iniciais eu só sairia com o Guto depois de operarem ele.
Quando cheguei no berçário tinham mais três mães no mesmo quarto, porém naquele corredor da ala infantil, havia dezenas de mães que estavam passando pela mesma angustia que eu.
Pelas normas do hospital, só as mães podem ficar com a criança no berçário, visitas só dos pais, 01 hora por dia, e o tempo que eu e o Guto iríamos ficar ali ninguém sabia, tinham mães que aguardavam há mais de um mês filho ser operado.
Neste mesmo dia o Guto foi fazer um outro eco-cardiograma, agora em uma aparelho mais moderno. Os médicos poderiam avaliar o real estado dele, e constataram que ele havia nascido com dois problemas sérios, “Coartação da Aorta e um CIV”.
O estado do Guto era bem delicado e ele teria que ser operado com urgência da Coartação da Aorta, para ele ter uma melhor qualidade de vida, e depois que ele ganhasse um pouco mais de peso operaria o CIV.
Passando por toda aquela situação a única frase que vinha na minha mente naquela hora era de uma cantiga de roda, que baixinho eu cantava no ouvido do Guto, como se fosse uma oração, um pedido a Deus que salvasse o meu filho, porque “se eu fosse peixinho e soubesse nadar eu tirava o Guto do fundo do mar.” Mas naquele momento era mais do que tudo. Eu era Marcia, mãe do Augusto Neto. E a única coisa que eu poderia fazer para tirar o meu filho do fundo daquele mar turbulento era dar para ele muito amor, carinho e esperança.
Meu pai foi até o hospital, mas naquele momento não poderia conhecer o Guto. Era assim eu ali com o Guto, Augusto Jr., na portaria do hospital e nossos telefones não paravam de tocar. A noticia correu como efeito dominó na família e com os amigos.
Uma corrente de oração foi feita e ficou marcado que às 0:00 horas da quinta-feira seria levantado um clamor ao Senhor pela vida do meu filho.
Gente que eu não conhecia estaria orando por ele.
Gente que naquele momento tinha a tranqüilidade no coração que eu não tinha.
Apenas gente como eu, mas que estava longe e não via o que eu estava vendo.
As horas foram passando a noite chegou e tudo parecia muito mais difícil à medida que o tempo passava. O Augusto e a Andréa esperavam o tio Jorge chegar de São Paulo, para juntos voltarem para Macaé.
Na enfermaria as mães arrumavam suas camas, as enfermeiras davam a medicação, as luzes dos quartos já estavam sendo apagadas e tudo ficando escuro como aquele dia.
Chegando em Macaé o Augusto ligou e eu pude da boa noite para ele.
A minha noite não seria muito fácil mesmo sabendo disso ele queria que eu descansasse. Às 03:00 horas da madrugada o Guto não poderia mais mamar, entraria em dieta zero para ser operado naquele dia.
Meu filho chorava de fome e eu não podia fazer nada. Esperava com ansiedade que o Augusto chegasse de Macaé, para não ficar ali sofrendo sozinha, precisava de uma muleta para ficar de pé.
Ele chegou cedo, mas só podia ver o filho na hora da visita as 15:00 horas.
Quinta-feira 31 de maio 2001, 16:00 horas, eu sabia que não ia ter forças suficientes para entregar o Guto para ninguém somente para o pai dele, o Augusto o pegou nos braços e o levamos até a porta do centro cirúrgico.
Eu e o Augusto saímos dali sem a certeza nenhuma sobre o que aconteceria da vida do Guto.
A sombra da morte estava nos cercando e o que podíamos fazer era pedir a Deus que tudo saísse da forma que ele quisesse, pois nós não podíamos fazer absolutamente nada a não ser acreditar nos médicos.
Mas a minha fé naquele momento não era tão grande, com toda certeza era menor que um grão de mostarda.
Não podíamos ficar na porta do centro cirúrgico, então descemos o elevador com as mãos vazias, o coração apertado, e com uma angustia enorme que tomava conta de tudo.
O Augusto queria que eu me tranqüilizasse, tomasse um banho, comesse algo para ficar forte e ter bastante leite para o nosso filho.
Eu não lembro muito bem o que aconteceu durante as 03:00 ou 04:00 horas seguintes, só me lembro de ter ligado para minha mãe para dizer que ele já estava no centro cirúrgico e que ela quis falar com o Augusto.
Sabia que quando terminasse a cirurgia o meu filho iria para Unidade intensiva de Tratamento (UTI). Intensive care unit
Então ficamos na porta do elevador para esperar, sabíamos que seria somente uma olhada muito rápida, mas esta olhada daria a certeza que ele teria sobrevivido.
Por um momento enquanto nós esperávamos, eu me flagrei sendo muito egoísta, pois eu queria ter um filho homem, mas e se ele morresse, como seria?
Já que eu havia ligado as trompas!
Se algo desse errado eu propus ao Augusto de nós adotarmos uma menina, pois no fundo fiquei com a consciência pesada porque antes de ficar grávida eu dizia que só serviria se fosse menino, que filha mulher eu já tinha e também por causa da forma que nós resolvemos ter o Guto, de uma certa maneira até fria, pois eu simplesmente perguntei ao se ele toparia ser o pai de um filho meu e ele aceitou sendo que nós nem namorávamos mais quando fiquei grávida.
A porta do elevador se abriu e foi uma mistura de alivio e decepção, pois ainda não era o meu filho, mas o filho de uma outra mãe havia sobrevivido.
Continuamos ali esperando e cada vez que o elevador abria a porta a angustia aumentava, pois eram médicos, enfermeiros, as copeiras, era sempre alguém que não trazia o meu filho.
Saiu uma medica da UTI e eu pedi alguma informação do centro cirúrgico, pois eles tinham que estar com tudo preparado para receber o Guto, ela me disse o que sempre diziam para eu ter calma que ainda não havia começado, que a equipe de médicos levavam quase 02:00 horas preparando a criança.
Pouco depois a mesma medica passou e falou para eu ir comer alguma coisa, pois ainda iria demorar muito.
Eu estava de um lado da parede e o Augusto do outro, ele se aproximou de mim, me deu um abraço e perguntou se eu queria ficar na casa do meu pai em Niterói, durante as noites em que o Guto ficasse na UTI?
Tenho certeza que ele sabia que a minha resposta seria não.
Mas não foi um simples não que eu falei:
“- Só atravesso a ponte Rio/Niterói com o meu filho, esteja ele vivo ou em um caixão”.
O Augusto acabou me convencendo a comer alguma coisa, fomos em um bar do lado do hospital comer um salgado, até que passou uma enfermeira do centro cirúrgico e disse que já estavam fechando o Guto.
Passamos pelo o corredor do hospital de mãos dadas dizendo um pro outro ele esta vivo!
Mesmo assim ainda restava uma angustia, onde ele esta?
Não demorou muito, as portas do elevador se abriram e era o meu filho e mais uma vez eu disse para ele não:
- Não tenha medo que a mamãe esta aqui.
Ele e toda equipe médica entraram para a UTI, até que saiu a primeira pessoa da equipe e fomos logo perguntando como foi a cirurgia, a pessoa falou que tinha saído tudo bem mais que o medico responsável depois ira conversar com a gente.
Quando o medico saiu e disse que tinha sido complicado, que além da Coartação da Aorta ele tinha algumas veias invertidas e que estavam dando uma volta e apertando o coraçãozinho dele, mas que tinha resolvido tudo, eu já não prestava mais tanta atenção em nada do que ele falava.
Meu coração batia acelerado de felicidade, pois o meu filho havia saído com vida da mesa de cirurgia e que agora só dependeria da força de vontade de viver dele para que tudo acabasse bem, porém eu só poderia entrar para velo às 22:00 horas.O Guto reagiu bem à cirurgia e logo saiu da UTI, a única coisa estranha que notamos era que ele passou a ter uma abertura muito alem do normal e quando ele ficava com a barriguinha para cima, os pezinhos alcançavam a cabeça dele, não sabíamos o porque e nem os médicos também nos deram um parecer sobre aquilo, pensamos que dos males o menor, afinal o coração estava respondendo bem a 1ª cirurgia.
Em 01 semana o Guto recebeu alta, mas com a incumbência de retornarmos a cada 15 dias para avaliar o estado dele e tínhamos que fazê-lo ganhar peso, para prepará-lo para a 2º cirurgia que resolveria o CIV.
Durante as avaliações passamos a notar que os pezinhos começaram a ficar em uma posição não muito normal, até que ficaram tortos de vez, mas como não conseguíamos faze-lo ganhar peso, resolvemos focar nossas atenções na cirurgia que ainda estava por vir.
Devido à medicação que ele tomava para não prender urina, tivemos uma enorme dificuldade de faze-lo ganhar peso, mesmo com acompanhamento de um nutricionista não tivemos sucesso, até que chegou dezembro e o Guto ainda pesava 5,250 gramas, sendo que ele havia nascido com 4,800 gramas, isto é em 07 meses ele havia ganhado somente 450 gramas, quando não deu mais para esperar.
Era 02 de dezembro de 2001, um domingo, eu sai de casa com o Guto para ele ser internado.
Os últimos dias tinham sido novamente de angustia, como ele não tinha ganhado peso teria que fazer um cateterismo no dia seguinte, eu e o Augusto resolvemos que eu iria sozinha para o Rio, e que ele iria no outro dia logo de manhã.
O medo era muito grande até por estar sozinha, pela 1ª vez o Guto passou mal em uma viagem, ele mamou e vomitou em cima de mim e dele mesmo, o motorista da vam parou para que eu mudasse de roupa na estrada mesmo, e para trocar a roupa do Guto também.
Logo que cheguei no hospital encontrei o meu pai e sua esposa, que tinham ido dar uma força, eu não pude ficar muito com eles, pois tinha horário para dar entrada na internação, mas consegui que a Rosane a esposa do meu Pai, ficasse comigo mais um pouco, ate o Guto ser chamado para ser encaminhado à enfermaria.
Logo que cheguei ao quarto conheci mais duas mães que os filhos também iriam fazer o cateterismo. O Guto era o mais novo mais todos já haviam feito algum tipo de cirurgia, tinha o Pedro que era de Petrópolis/RJ e a Rayane que era da Capital mesmo. Todas nós ali tínhamos um medo! Medo da morte.
Aquele domingo iria ser longo. Longo demais.
A medica entrou no quarto e passou instruções sobre a dieta que as crianças entrariam as 0:00 horas de segunda-feira, já que todos iriam fazer o exame logo de manha e explicou que depois do exame as crianças voltariam para o quarto e que não poderiam mexer durante 24h com uma das penas, que seria por onde iria ser feito o exame.
Começa amanhecer segunda-feira e as enfermeiras trazem as roupas para nós prepararmos os nossos filhos para o exame, logo vem a 1ª surpresa daquela manha.
O Pedro não poderia mais fazer o exame, pois tinha tido febre e estava começando a ficar gripado, só voltaria para fazer o exame em janeiro, a mãe ficou super feliz, pois tinha a certeza que iria passar as festas de fim de ano com o seu filho e nunca mais tive noticias deles.
E ali continuava o Guto e a Rayane.
O Augusto chegou e eu fui ate a portaria para falar com ele, o medico ainda não havia passado para comunicar a que horas as crianças iriam descer para fazer o exame.
Voltei logo para o quarto, pois o Guto estava chorando muito de fome.
Logo veio a 2ª surpresa o exame tinha sido transferido para terça-feira.
Isso me deixou muito chateada, eram mais de 09:00 horas da manhã e o Guto estava com muita fome.
O medico alegou que tentou entrar em contato na sexta-feira para avisar, mas que não havia conseguido, eu achei que ele poderia pelo ao menos ter avisado a equipe de enfermagem e os médicos de plantão do fim de semana, que as crianças não iriam fazer o exame na segunda-feira, assim não teriam que ficar com fome.
Ainda mais o Guto que tinha somente sete meses.
Avisei o Augusto e tudo bem, Era mais um dia ali!
E íamos conhecendo cada mãe e sabendo da historia de cada filho.
Chegou o Vitor que também iria fazer o cateterismo, na terça-feira, todas as mães tentavam acalmar uma as outras durante o almoço, mas tinham mães que eu me identificava mais.
Pouco depois da visita dos pais uma criança faleceu. A gente só ouvia as frases da mãe: “Este hospital não presta”. “Mataram o meu filho”. “Você vai deixar seu filho aqui?” “Ele esta morto e vão matar todas as crianças.”
Medo, muito medo!! O que vai acontecer com o meu filho Guto???? Seria uma tarde longa e uma noite de angústia e medo.
Terça-feira tudo novamente Guto com fome e chorando muito à espera de descer para fazer o exame, a angustia tomando conta do coração, por volta das 9 horas entra o anestesista para conversar comigo, pois o Guto seria o primeiro, ele queria explicar como seria feito e avisar que já iria ceda-lo.
O Guto é sedado e as lagrimas começam a rolar pelo meu rosto, no meu colo e junto com o anestesista começamos a ir rumo a sala de exame, o caminho até a porta do elevador se torna tão longo quanto a maior caminhada que eu já tivesse feito.
Todas as mães vão desejando boa sorte e algumas também choram, o Guto começa a chamar mamãe, mamãe vai aos pouco vai dormindo, chegamos ao andar do exame e eu tive que ficar aguardando com ele no colo em uma sala, o tempo passava muito devagar, quando já havia se passado mais de 20 minutos o Dr. Ronaldo junto com o anestesista vieram me informar que o Guto não iria fazer o exame naquele momento que era para eu subir com ele, ainda iriam fazer, mas ele não seria mais o 1º.
Aquela situação deixou revoltada, mas o que eu iria fazer?
Sair do hospital e deixar meu filho morrer?
Tinha que esperar!
Deixei o Guto ainda cedado no quarto e fui ate o hotel onde o Augusto estava hospedado, para falar com ele o que estava acontecendo, não o encontrei e deixei recado com o porteiro, voltei para o hospital e o Vitor estava descendo.
Foi 01:00 hora de espera até ele voltar, quando retornou a Rayane foi cedada para o exame, não demorou muito para ela descer e não quis ir de maca, quis o colo da mãe, tinha menos de 15 minutos que a Rayane havia descido, vieram buscar o Guto fiquei assustada pois não esperava que ele iria descer naquele momento esperava que levaria mais 1:00 hora.
E mais uma vez fomos andando pelo o corredor agora sem choro e o Guto não estava cedado, estava bem acordado e esperto, fui conversando com o anestesista, tivemos que aguarda mais uma vez na sala ate sermos chamados, em menos de 5 minutos chamaram o Guto para entrar, levei ele ate a sala do exame coloquei-o na cama e comecei a me senti como uma bruxa.
As lagrimas vierem, o Guto foi cedado e deixaram eu ficar na sala ate o inicio do exame, Sai quando Dr. Ronaldo entrou na sala e informou que já ia começar, dei um beijo no Guto e subi para esperá-lo.
A Rayane não demorou muito para subir diferente da mãe do Vitor que esperou ele no quarto, chamaram a mãe dela para ir buscá-la, a mãe da Rayane ouvi alguma coisa sobre o Guto, não sabia o que era, mesmo assim falou que algo estava acontecendo, fiquei preocupada, mas não podia fazer nada, apenas esperar e a espera foi longa.
Estava no quarto aguardando a volta do Guto, quando vi Dr. Ronaldo passando correndo pelo corredor sair para perguntar o que estava acontecendo, afinal ele deveria estar fazendo um exame no meu filho, ele só respondeu que estava tudo bem e saiu pelo corredor.
Mais de 3 horas depois o meu filho retornou, Para minha surpresa não foi para o quarto como as outras crianças, foi para UTI, como estava perto do elevador pude ver que ele estava tomando sangue, cedado e muito pálido. O Dr. Ronaldo veio falar o que tinha acontecido com o Guto.
Depois que eu sai para começar o exame a maquina infantil de deu defeito, ficaram em duvida se iriam ou não fazer o exame naquele momento, então resolveram fazer com o equipamento adulto, por isto o Drº Ronaldo tinha ido a pediatria, ele tinha ido pegar novos materiais, o exame foi muito preocupante, pois foi feito um procedimento cirúrgico no Guto para a colocação de um balão para dilatar a Aorta.
Quando eles terminaram o exame notaram que tinham errado na temperatura do cobertor elétrico, ele estava na temperatura de adulto, o que causou queimaduras da cabeça ao bumbum do Guto, meus olhos se encheram de ódio, pela tamanha fatal de atenção daquelas pessoas, fui ver como meu filho estava, da cabeça ao bumbum era uma bolha só, na cor vermelha.
O Guto teria que ficar na UTI, por cauda do procedimento cirúrgico e também por causa das queimaduras, para não ter risco infecção.
O Dr. Ronaldo informou que o Guto ficaria na UTI até a queimadura sarar, eu fui até o hotel falar com Augusto, quase o matei de susto eu estava apavorada em ver o Guto queimado, não conseguia falar direito o que tinha acontecido e ele chegou apensar que o Guto havia falecido.
Depois que consegui explicar ele achou que eu estava sendo exagerada, e disse que esperaria até a hora da visita para poder ver o Guto, quando ele chegou na UTI e viu a marca do queimado ficou também muito chateado, mas achou que eu estava exagerando um pouco, pois só havia marcas de queimaduras em algumas partes das costas e na nuca, uma enfermeira me deu uma pomada para que eu mesma passasse na queimadura, depois que o Augusto voltou para Macaé, fiquei na UTI com o Guto até por volta das 19:00 horas, quando fui passar novamente a pomada no Guto pude observar que a queimadura havia diminuído significativamente, estava acontecendo um milagre ali, só tinha uma pequena parte do bumbum que estava ainda tinha marca de queimado.
Logo pela manha quando Dr. Ronaldo chegou fui falar com ele, pois o Guto tinha melhorando da queimadura e não precisaria ficar mais na UTI, e para surpresa dele a queimadura havia sumido por completo.
O Guto foi para enfermaria e ficou resolvido que o Guto só teria alta depois que operasse o CIV, marcaram para 2ª-feira dia 10 de dezembro de 2001.
E ali cada dia era uma angustia, pois eu sofria com o que estava acontecendo com o meu filho e por tabela sofria com o que estava acontecendo com as outras crianças.
Era 5ª-feria 6/12, por volta das 20:00 horas eu estava sentada ao lado do berço do Guto e dali tinha uma visão perfeita do ambulatório, quando vi o Dr. Ronaldo pegando o prontuário do Guto e falei com a mãe do Vitor.
O Guto vai operar amanhã!
Ela disse que não, pois quem iria operar era o filho dela.
Fiquei prestando atenção e liguei para Augusto e já o deixei preparado, pois tinha certeza que o Guto iria operar na 6ª feira, o Dr. Ronaldo entrou no quarto, eu já estava chorando, ele disse que não gostava de falar comigo, pois eu já começava a chorar, ele caminhou até a mãe do Vitor e conversou com ela e saiu, não demorou muito ele retornou e veio foi conversar comigo.
Disse o que eu já sabia, que o caso do Guto ainda era delicado e o quanto mais rápido ele operasse seria melhor, e que para operaria o Guto no dia seguinte se conseguíssemos o sangue para a operação, pois não havia sangue para operá-lo, Eu disse que não gostaria que ele operasse na 6ª-feira porque não teria ninguém da equipe no plantão do fim de semana, mas que iria conseguir o sangue necessário.
Liguei novamente para o Augusto em Macaé e falei que tinha que conseguir sangue para o Guto operar, na 6ª feira e que eu só seria doadora em ultimo caso, já que o meu sangue é universal, mas que o Drº Ronaldo não gostaria que eu doasse, pois eu estava com minha alimentação precária e o estado emocional idem.
Em Macaé Augusto começou a ligar para os lugares onde se poderia conseguir o sangue e em menos de 1:00 hora conseguiu o sangue no Hemocentro do Rio por telefone, ele retornou a ligação informando que teria mandar a ambulância buscar o sangue até ás 07:30 horas, dei a noticia para Drº. Ronaldo e ele não acreditou que tínhamos conseguido o sangue em tão pouco tempo, meu filho seria operado no dia seguinte e tanto ele quanto eu precisávamos descansar para aquela 6ª feira, pois seria um longo dia.
Começou amanhecer e as enfermeiras trouxeram as roupas para nós prepararmos o Vitor e o Guto para operação.
Depois das crianças de banho tomado e prontas para serem chamadas fomos tomar o café da manhã e na volta já ficamos sabendo que o Vitor não iria operar mais na 6ª-feira e que a ambulância ainda não tinham saído para buscar o sangue do Guto, já era mais de 8:00 horas da manhã e naquele dia ia ter uma festa de fim de ano para as crianças que estavam internadas e para as crianças que faziam tratamento no hospital, as crianças começaram a subir para festa e todo mundo falava para eu subir com o Guto, mas seria um pecado ir com ele, ficar lá vendo as crianças comendo brincando e ele ainda na dieta zero.
Eu queria que tudo se acabasse logo, festa de fim de ano naquele momento não descia bem.
Por volta das 15 horas o Guto foi chamado para subir para o centro cirúrgico, peguei o Guto no colo e fui para o elevador junto com a enfermeira Marluice, eu fui conversando com ele falando o quanto eu o amava, o quanto ele significava para mim e para o pai dele, que não estava ali junto com a gente, pois não tinha dado tempo de chegar de Macaé.
A pior coisa da minha vida estava preste a acontecer, eu entregar o meu filho para ser operado, ele poderia sair dali vivo ou morto e aquela situação de entregá-lo doeu em minha alma.
Entreguei o Guto para equipe medica e ele ficou chorando, nós tivemos que descer, e até a enfermeira que tinha que ser um gelo nestas situações chorou comigo.
Fiquei na porta da UTI esperando acabar a cirurgia e o Guto descer, mas toda hora passava alguém e falava que cirurgia iria demorar umas 6 horas, que aquele procedimento era muito complicado, que teriam que retirar o coração do meu filho para tampar os buraquinhos que tinham entre os ventríloquos e depois colocá-lo no lugar novamente para então reanimá-lo, mas eu fiquei até a hora que Drª Mônica veio e me falou que era melhor eu descansar um pouco ou ir lanchar com as outras mães, eu acabei indo lanchar, mas logo retornei para a porta da UTI trouxeram uma cadeira e eu fiquei ali sentada.
Por um momento eu tive a sensação de estar flutuando, a porta do elevador abriu e eu tive a sensação de cair, mas estava sentada, não demorou muito o Augusto chegou, ficamos ali na porta da UTI esperando o nosso filho, a enfermeira saiu com uma cama e eu perguntei para quem era a cama e ela respondeu que era para levar ao centro cirúrgico, eu soltei logo uma perola, se é para levar para o centro cirúrgico é porque meu filho está vivo e já deve descer.
Ela olhou assustada com afirmação que havia feito, mas era a mais pura verdade, quando o nosso filho desceu eu e Augusto nós abraçamos, porque nos 3 estávamos vencendo mais uma batalha, as 9:00 horas da noite eu entrei para ver o meu filho ele estava bem e ia sobre viver.
No dia seguinte entrei para ver o Guto, mas ele virou a cara. Quase morri, ele estava me rejeitando porque estava sofrendo e para ele era difícil entender o que estava acontecendo.
Tentei falar com ele, mas ele não deu muita confiança, sai e fui falar com Augusto o que estava acontecendo, ele achou que eu estava exagerando e quando chegou a hora da visita ele também sentiu um pingo de rejeição.
O Guto teve uma recuperação muito boa e teria alta da UTI logo na 2ª feira. Mas para nossa surpresa todas as crianças que estavam na UTI, tirando o Guto tiveram um desarranjo intestinal, O Guto teve foi um aumento abdominal, as outras crianças foram para o isolamento e o Guto ficou mais um dia na UTI, e teve alta na 3ª feira. Passamos mas 2 dias no hospital e na 5ª feria fomos para casa.
Estava próximo ao Natal e começamos os preparativos, pois aquele seria um Natal bem diferente, muito especial afinal o Guto tinha vencidos diversas batalhas e nos dado um enorme lição de vida, em menos de 20 dias o Guto já tinha ganhado 1,5 Kg, no dia 24 de dezembro eu notei uma pontinha vermelha e estranha na operação e mostrei para o Augusto, estava inflamando, mas achamos que poderia ser só um ponto.
Os dias foram passando e não melhorava liguei para o INCL para saber o deveria fazer e eles me mandaram levá-lo a um medico em Macaé mesmo, seria provavelmente somente um curativo, os médicos resolveram fazer uma limpeza onde estava inflamado para ver se melhorava, eu sai da sala de procedimento e deixei o Augusto ficar com o Guto, quando os médicos começaram a mexer no ponto inflamado, ele começou a gritar e eu a me afastar e quanto mais longe eu ia, mais eu escutava, sai do hospital e atravessei a rua, ainda dava para ouvir os gritos de dor do meu filho, resolvi então voltar e ficar perto dele, quando eu cheguei eles já estavam terminando.
Fomos para casa, apesar de todos os cuidados dos médicos, eles não conseguiram fazer com que ficasse melhor, no dia 1º de janeiro de 2002, fomos para o Rio para o Guto ser internado com inflamação em uns dos pontos, quase não tinha ninguém no hospital e os médicos tinham toda atenção com ele, deram um antibiótico terapia por sete dias que era injetado no soro.
O Guto se tornou uma criança muito querida no hospital e já no dia 2 de janeiro os médicos que estavam retornando ficaram surpresos em ver o Guto de novo no hospital. O Dr. Vitor o reconheceu pelo modo que estava dormindo, aquele jeito característico com as pernas levantadas até a cabeça, mas o Guto tinha que ficar bom logo e para isto tinha que tomar uma injeção às 6:00 horas e a outra às 18:00 horas e toda hora era uma luta, pois ele tirava o soro da veia e na hora das injeções tinha que recolocar e aplicar injeção.
Estava ficando todo picado e só tinha dois dias de tratamento ai pedi para que eles dessem a injeção direto no bumbum, pois ia ser uma dor só. Fui atendida, mas parecia que o tratamento não surtia efeito, ele não tinha febre, mas a inflamação não melhorava. Eles achavam que teria que abrir o Guto novamente e isto eu não queria. Comecei a fazer campanha para ir embora e eles não queriam que fosse, mas assumi toda a responsabilidade, o Guto teve alta realmente porque não havia necessidade de ficar mais ali, mas tinha que continuar tomando o medicamento via oral por mais sete dias.
Dia 16 de janeiro de 2002 retornamos ao Instituto para a consulta de rotina e para nossa surpresa o Guto teve alta definitiva. Só precisaria ir ao medico para ter um acompanhamento de rotina.
E já em fevereiro passou não ser mais necessário o acompanhamento mensal, sendo que por toda a vida ele vai precisar de acompanhamento, mas a principio ele passou a ter um coração novinho em folha, e como pudemos acompanhar até hoje enorme….
Não tem coisa mais linda do que ele virar para mim e para o pai e dizer…
Deixa eu falar!!!
“Eu Te Amo”
Agora que não tem mais risco de vida e que nossa energia e dinheiro acabou, temos que nos levantar e lutar para resolver um problema secundário, já que não traz risco de vida, mas que ainda não o deixa ser uma criança normal, e o que mais me dói é quando ele me fala…
“Me leva pro médico meu pezinho ta dodói…”
Fizemos uma eletroneuromiografia nas perninhas dele e o médico nos deu o laudo de que os músculos exteriores das perninhas dele prevalecem sobre os interiores, o que faz com que ele use somente a musculatura externa para tentar se apoiar, isto tem feito com que o tendão encurte e que os pezinhos fiquem repuxados para a parte externa da perninha, mas que com a força que o guri tem ele vai andar de um jeito ou de outro, é possível ele andar como qualquer criança normal, mas o tratamento é caro e não é possível fazê-lo em Cabo Frio, devido à cardiopatia dele não podemos contratar um plano de saúde e não temos condições financeiras hoje, de iniciar o tratamento adequado agora que é o momento certo e se deixarmos para depois não temos nem idéias das seqüelas que ficarão nem nos pezinhos dele e nem nas nossas consciências por não termos conseguido fazer o que é necessário para que o nosso filho possa andar com as próprias pernas com qualquer ser humano normal.